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Andre Medici is a health and social development economist.

terça-feira, julho 17, 2012

Saúde e Deficiencia Intelectual: A importância do contexto social, cultural e ambiental


Nesta edição, o blog Monitor de Saúde publica o artigo da economista da saúde Flávia Poppe, que trabalha no escritório da Organização Pan-Americana da Saúde no Brasil. Ela explica como o cuidado da saúde dos deficientes tem uma relação iterativa com a necessidade de mudança social, onde o tema da moradia como fator de independência é fundamental para que esta população melhore seus padrões de vida e saúde. O artigo conceitualiza muito bem o problema e também mostra as soluções que vários países vem adotando para promover moradia independente com suporte individualizado para aumentar a qualidade de vida desta população. 

Flávia é uma das fundadoras do Instituto JNG (http://jngprojetosinclusao.org.br), uma organização social de interesse público, com sede no Rio de Janeiro, criada com o objetivo de identificar, promover, coordenar e executar projetos de inclusão social para pessoas com deficiência intelectual (DI), com foco na moradia independente com suporte individualizado.

Segundo os dados do IBGE, entre os Censos Demográficos de 2000 e 2010, o número de pessoas com deficiência intelectual no Brasil se reduziu de 2.844,9 para 2.617,0 mil pessoas, mas mesmo assim representava quase 1,3% da população brasileira em 2010. Esta população, segundo o IBGE, é caracterizada pela dificuldade em se comunicar com os outros, de cuidar de si mesma, de fazer atividades domésticas, de aprender, de trabalhar, de brincar etc. No entanto, trabalhos como os do Instituto JNG são capazes de demonstrar que muitas pessoas com estes tipos de deficiência podem, se conduzidas adequadamente, realizar todas as atividades descritas com maior desenvoltura. O conceito utilizado pelo IBGE não classifica como deficiência intelectual condições como o autismo, a neurose ou a esquisofrenia, o que poderia elevar o número de pessoas com deficiencia intelectual levantadas pelo Censo a proporções bem maiores.

O Instituto JNG aceita doações e colaboração de indivíduos ou instituições que queiram potencializar as ações que vem sendo feitas neste campo através da estratégia e metodologia adotadas. Para tal, é só acessar a página web  (http://jngprojetosinclusao.org.br) e clicar na barra em vermelho escrita FAÇA UMA DOAÇÃO. Com vocês, o artigo de Flávia Poppe.


QUANDO CUIDAR DA SAÚDE IMPLICA EM MUDANÇA SOCIAL
Flávia Poppe

Não é simples nem equitativo ter acesso aos serviços de saúde nas emergências de hospitais, na busca por diagnóstico, no controle de doenças crônicas, tratamentos complexos ou apenas quando sentimos a necessidade de visitar algum especialista. Não é simples, mas o funcionamento desses serviços depende de capacidade de planejamento, recursos humanos, financeiros e organização. Para a saúde e bem estar de pessoas que nascem ou se tornam DEFICIENTES, porém, existe um problema a mais: precisam de mudanças que vão desde adaptações para facilitar o acesso e deslocamento físico até mudanças de comportamento que ampliem a tolerância e compreensão sobre necessidades especiais para facilitar sua inclusão social, ja que estas pessoas respondem diferentemente aos processos de aprendizagem e, portanto, de vida.

Esse artigo pretende descrever uma perspectiva dessa problemática, apontar para um movimento de inclusão através do conceito de moradias independentes que vem se dando em alguns países. Tem por objetivo convidá-los a refletir sobre a situação na qual se encontra o Brasil com relação à esse tema para ampliar e ganhar adesão de profissionais, organizações e todo agente social que possa contribuir para melhorar as condições de vida adulta das pessoas com deficiência.

DEFICIÊNCIA

Em termos gerais a definição de deficiência contida nos dicionários é implacável: falta; falha; carência; imperfeição; defeito. A Wikipedia diz que “Deficiência é o termo usado para definir a ausência ou a disfunção de uma estrutura psíquica, fisiológica ou anatômica.” Para nossa abordagem vamos tratar apenas de um tipo de deficiência que é a DEFICIÊNCIA INTELECTUAL,  uma forma de deficiência mental que agrupa pessoas  com autismo, síndrome de Down,  Asperger, Williams, Fragilidade do X, entre vários outros tipos de transtornos que comprometem o desenvolvimento intelectual de crianças, jovens e adultos. Nesse caso, a deficiência não é exatamente uma ausência, uma disfunção ou mesmo uma marca que a pessoa tem como, por exemplo, a cor de seus olhos ou o tipo de cabelo. Em geral é um estado particular de funcionamento da mente que começa na infância e é caracterizado por limitações nas habilidades adaptativas para aprender com os recursos e métodos disponíveis. Como afirma a Dra Maryse Suplino  (1) “a visão da deficiência intelectual como um estado particular de funcionamento, remete à compreensão da mesma para o ajuste entre as capacidades do indivíduo e as estruturas e demandas de seu ambiente. Não se trata, portanto, de algo que o sujeito carrega em si, mas de uma relação dinâmica entre ele e seu meio.”  Pensar também sobre o nosso meio faz parte, digamos, do tratamento de pessoas com deficiência. E nesse caso faz parte do escopo e abrangência do campo da Saúde.

DEFICIÊNCIA NA FASE ESCOLAR

Embora tenhamos escolhido o tema especifico das moradias para pessoas com deficiência, existe uma fase longa e cheia de obstáculos que antecede a escolha de moradia que é a fase escolar dessas pessoas.

As etapas do desenvolvimento que parecem naturais para a maioria das pessoas, muitas vezes são conquistas para essas crianças. Caminhar, falar, ir ao banheiro sozinho, vestir-se, fazer laço nos sapatos, ler, escrever, contar e usar números, enfim, cada etapa de aprendizagem requer métodos próprios, adaptações, estímulos afetivos e muito trabalho de autoconfiança.

A fase escolar, por essa razão, requer alternativas metodólogicas de ensino e, portanto, treinamento especial para os professores. Incluir uma criança com dificuldade de aprendizagem nas escolas não é uma mera questão de solidariedade e compaixão (sempre necessárias do ponto de vista humanista). É, sobretudo, uma questão de capacitação de profissionais, famílias, e disponibilização de recursos para as adaptações necessárias para cada caso de deficiência. Não é suficiente declarar que a escola é inclusiva, é preciso trabalhar de forma distinta e isso muitas vezes custa caro. Não compreender a complexidade da fase escolar para as crianças que possuem deficiência pode fazer com que políticas inclusivas tenham resultados nem sempre positivos. Cada caso é um caso e deve ser bem avaliado para oferecer a estrutura adequada para cada fase do desenvolvimento psíquico e social da criança.

Nosso país já avançou muito nesse sentido e, hoje, estamos colhendo os primeiros resultados de uma geração que teve acesso às políticas inclusivas como a entrada de pessoas com Síndrome de Down na faculdade, por exemplo. 

DEFICIÊNCIA NA FASE ADULTA

Terminada a fase escolar para aqueles que não conseguiram completa-la de forma suficiente, dá-se inicio a uma nova fase da vida que, infelizmente ainda hoje no Brasil, predominam as incertezas e uma forte tendência a limitar as possibilidades de autonomia dessas pessoas que passam a depender muito de suas famílias ou da proteção social do Estado. Uma ou outra forma de dependência pode ser maior ou menor em função do grau de exposição social e praticas que ampliem continuamente a capacidade de autonomia dessas pessoas. Entre as famílias, por exemplo, uma simples atitude protetora como tomar a iniciativa de cortar a carne com a faca para que a pessoa não corra o risco de se cortar (o que sempre é possível com qualquer um) pode impedir que essa habilidade se desenvolva. De forma análoga, quando o Estado coloca mais ênfase nas políticas de assistência do que em políticas sociais que garantam o direito ao trabalho, à moradia e toda forma de convívio social, também está reforçando a dependência em detrimento da autonomia.

Autonomia se ensina e se pratica todos os dias. Para isso, é preciso levar em conta a interação entre a pessoa e o meio através das coisas que fazem sentido para a vida daquela pessoa. Por exemplo, não é preciso ensinar matemática para que uma pessoa com deficiência intelectual reconheça que o numero do ônibus que precisa pegar é o 415. Para usar e reconhecer a moeda/dinheiro também não é preciso passar pelo caminho clássico da noção numérica e de álgebra. As vezes é preciso, antes, despertar o interesse para que a pessoa use dinheiro e, depois, a ser prudente.

É possível aprender, mas de uma forma diferente, adaptada e, sobretudo, interessante para eles. A dona de uma casa de chá na cidade de Oporto em Portugal, por exemplo, resolveu empregar pessoas com DI. Ela percebeu que alguns deles possuíam um dom na forma carinhosa de tratar que poderia atrair seus clientes. Para isso, resolveu e adaptou de maneira muito simples o momento do pedido que requer uma habilidade nem sempre desenvolvida entre as pessoas com DI, a escrita. Os rapazes e moças davam o bloco de notas e a caneta para os clientes que rapidamente entendiam que era para eles próprios escreverem seus pedidos. Eles pegavam o bloquinho e entregavam na cozinha. São “mediações” que legitimamente abrem novos espaços de convívio social. O fato de uma pessoa não conseguir escrever é, sem duvida, um impedimento, mas não uma limitação social. Essas pequenas grandes “sacadas” mudam completamente o horizonte da vida adulta de pessoas com deficiências.

MORADIA

Mais cedo ou mais tarde surge o tema das moradias. Lamentavelmente as famílias ainda tratam os assuntos mais delicados da vida seus filhos, netos, sobrinhos deficientes com certo tabu. É preciso encarar a vida sexual deles que, como para todo mundo, começa na socialização com outras pessoas. Desejar outra pessoa é um sentimento inevitável. É preciso, portanto, ensinar, falar, cuidar. É preciso, como sociedade, aceitar que existam espaços públicos para que essas pessoas se divirtam. E nesse contexto, insere-se o tema da moradia. Não tem porque ser um tema para depois que os pais morram e muito menos intocável. Não na segunda década do século XXI.

Há mais de quarenta anos existe uma importante tendência de desospitalização de casos de doença mental em todo o mundo. Enclausurar essas pessoas já e aceito como uma pratica desumana e inaceitável. Desde então o Estado (especialmente nos países com tradição de sistemas consolidados de proteção social como é o caso dos países europeus) vem buscando formas de executar suas políticas sociais seguindo essa tendência. Surgiu, assim, o conceito de moradia assistida. São moradias pequenas com quartos independentes e cômodos sociais comuns - cozinha, sala de TV, living, às vezes banheiros para serem compartilhados. Em geral há um responsável/empregado treinado que mora na casa e administra tudo. A rotina também inclui atividades ocupacionais ou recreativas. Um grande avanço. No Brasil, há um movimento muito ativo e bacana no sentido de exigir que as moradias que o governo oferece às pessoas deficientes carentes siga esse modelo.

O Brasil é signatário da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (ONU/2006) ratificada pelo Decreto 6.949/2009. Entre outras medidas que reconhecem o direito de todas as pessoas com deficiência de viver na comunidade e se comprometerem com a efetivação de medidas para sua plena inclusão, o Decreto assegura em seu artigo 19 que:

  • As pessoas com deficiência podem escolher seu local de residência e onde e com quem morar, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, e que não sejam obrigadas a viver em determinado tipo de moradia;
  • As pessoas com deficiência devem ter acesso a uma variedade de serviços de apoio em domicilio ou em instituições residenciais ou em outros serviços comunitários de apoio, inclusive os serviços de atendentes pessoais que forem necessários como apoio para que as pessoas com deficiência vivam e sejam incluídas na comunidade e para evitar que fiquem isoladas ou segregadas da comunidade;
  • Os serviços e instalações da comunidade para a população em geral devem estar disponíveis às pessoas com deficiência, em igualdade de oportunidades, e devem atender às suas necessidades.
Portanto, do ponto de vista legal, o Brasil avançou. Mas é possível ou desejável pensar na opção de moradias independentes, ou seja, que pessoas com DI morem sozinhas? Por quê?

Se conectarmos o movimento de autonomia em andamento na fase escolar e pré-adulta com a questão da moradia sem os pais, temos elementos suficientes para refletir sobre a necessidade de modelos inovadores. Morar sozinho é estruturante.

Pensemos sobre o momento em que saímos da casa de nossos pais. Existem dois lados: o do filho que sai e o dos pais que assistem a esse movimento. Possivelmente a maioria de nós já está vivendo mais intensamente as lembranças da saída dos filhos mas ninguém esquece o quanto essa etapa foi marcante na vida. Para os filhos abre-se um mundo de novos sentidos e obrigações que os lançam na vida madura seja como for. Se deparam com a obviedade de que as roupas não entram em seus armários limpas e passadas sem ações que você passa a comandar ou fazer, a geladeira não enche sozinha e se as contas não forem pagas o serviço é implacavelmente cortado. Por outro lado a agradavel sensação de ser dono de seu nariz não tem preço. Essa “nova pessoa” tem a chave da porta da frente e dali para dentro ela tem seus domínio e escolhas. Isso influencia o universo do lado de fora também porque, sendo capaz de ocupar um espaço do seu jeito, essa pessoa se reafirma como individuo social. A pessoa coloca em prática sua identidade, reserva seus gostos e prazeres, e também se sente protegida. Um círculo virtuoso.

Mas como os pais vivem esse momento? Depende. O mais comum é que os filhos saiam de casa para se casar, mas isso é cada vez menos frequente. Então, o sentimento pode estar misturado com o desejo de felicidade para aquela relação tradicionalmente desejada, mas ainda assim existe a angustia do desconhecido. Como será que meu filhinho ou minha filhinha vai viver a partir de hoje sem mim? E quando saem porque querem, porque estão maduros o suficiente para viverem sua própria vida? A angustia é ainda maior e, dentro do possível, faz-se um rito de passagem, seja como for. 

E qual é, então, a diferença entre esse momento para uma família “normal” e uma família com um filho (a) com deficiência intelectual (ou outra)? Tal como as inúmeras etapas citadas na infância, tudo é mais sofrido e lento na evolução e aprendizagem das pessoas deficientes. Um tempo “anormal” mas uma vida normal. A ideia de que um filho deficiente pode morar sozinho eleva a bilionésima potencia a angustia dos pais que veem seus filhos saírem de casa. Mas, em essência, não há muita diferença. De certa forma, para todos trata-se de uma decisão racional que exige olhar para a frente e acreditar. 

MORADIAS INDEPENDENTES NA INGLATERRA

Movidas por essas questões, fundamos um Instituto para entrar formalmente nesse debate: como moram as pessoas com deficiências e até que ponto é possível inovar? Depois de algumas pesquisas identificamos uma organização na Inglaterra – Ability Housing – que já coloca em prática o modelo de moradias independentes para pessoas com deficiência física, mental e intelectual há mais de 10 anos.

Um dos aspectos interessantes da politica de Habitação na Inglaterra é que o Governo credencia organizações que queiram alugar imóveis com preços acessíveis para os cidadãos. Uma espécie de “Minha Casa Minha Vida” aberto para o mercado, mas regulado. Parte desses imóveis deve ser destinado para as pessoas com deficiência. Construtores de casas na Inglaterra podem vender 75% de seus produtos livremente, e os demais 25% devem ser vendidos a preços acessíveis (affordable housing). Dos 25% de moradias acessíveis 10% devem ser oferecidos para pessoas com deficiência. Em articulação com o Serviço Social estes espaços são administrados por organizações como a Ability Housing que administram esses imóveis como provedores credenciados.

Fomos lá conhecer essa organização para entender como eles colocam em pratica a rotina de vida de pessoas com deficiência intelectual em apartamentos próprios. O diretor da organização nos explicou que esse modelo era relativamente novo mas que seguia a evolução das experiências vividas e avaliadas ao longo dos últimos 40 anos. A politica de habitação na Inglaterra é local. Alguns “prefeitos” adotaram o modelo de moradias independentes e outros ainda não. Visitamos vários apartamentos e moradores que variavam de condição e idade. Dos 19 anos aos 70 vimos pessoas com condições mais ou menos severas, o que nos levou a constatar que não há critério de pré-seleção para morar sozinho e sim a quantidade de horas de apoio individualizado necessário para garantir a segurança dessas pessoas. Portanto, termina sendo uma questão de “willigness to pay”. Na Inglaterra, o Estado decide.

David Williams, o Diretor da organização, nos contou que a ideia nasceu de um workshop entre gerentes e cuidadores de residências com locais comuns de convivência (comunal living). O titulo que deram à oficina era “who stole my corn flakes?” Debateram durante um fim de semana o tempo que gastavam administrando conflitos entre os residentes  de casas compartilhadas (disputa por canais de TV, uso de salas comuns, comida na geladeira e estoques guardados nos armários) e chegaram a conclusão que se esse tempo pudesse ser dedicado exclusivamente a cada um deles, trabalhando suas habilidades e capacidade de autonomia, possivelmente todos se sentiriam melhor e mais independentes. Assim lançaram o primeiro modelo de moradia independente com uma arquitetura inovadora. Os imóveis passaram a ter poucos apartamentos completos, sala, quarto, cozinha, banheiro próprios e um apartamento para um profissional cuidador que dormia no prédio. Os ganhos foram muito maiores do que podiam imaginar naquele momento. A confiança, auto-estima e prazer de um adulto poder escolher sua própria decoração, assistir o que quiser na TV, estar sozinho na cozinha e, quando quiser e se quiser, socializar é exatamente o que todos nós fazemos em nossas vidas. Uma casa para dizer que é sua. 

Mas o que “os ingleses” têm que nós não temos e o que “nós brasileiros” temos que eles não têm? Facilmente reconhecemos a solidez do tecido social britânico sobre o qual instituições voltadas para politicas sociais inclusivas são criadas. Politicas de seguridade social e de habitação voltadas para as classes menos favorecidas são pilares sobre os quais uma organização como a Ability Housing cresce a cada ano. O modelo não existe sem o suporte do governo que, por sua vez, garante acesso a todas as pessoas com deficiência a um sistema de assistência social, saúde, educação e moradia gratuitos, sem falar nas politicas inclusivas de emprego e espaços públicos acessíveis. 

O INSTITUTO JNG
Essa imagem é quase suficiente para desistirmos de pensar essa questão no Brasil mas, essencialmente, não é tão difícil assim... Muitas coisas que o Estado supre nos países anglo-saxões fazem parte de uma vocação latina solidária, calorosa e humanista que nenhum modelo ou revisão sistemática consegue suprir. Portanto, não tem solução ideal, mas sim existe a necessidade de lançar luz sobre caminhos ainda sombrios.
O Instituto JNG  (http://jngprojetosinclusao.org.br) pretende levantar esse tema e, quem sabe, viabilizar projetos agregando agentes sociais interessados em mudar nossa sociedade nesse sentido. No Brasil temos uma cultura afetiva que favorece muito e de forma natural a convivência com pessoas com deficiência. Se por um lado ainda precisamos batalhar demais por direitos sociais, existe entre nós acolhimento afetivo, calor, amigos e família que se relacionam de forma distinta e estimulante. Precisamos quebrar medos, dissolver fantasmas que reforçam o conceito de DISability e valorizar todas as praticas de vida que estimulam as habilidades

Existe uma corrente forte na reflexão sobre sistemas de saúde de que a prevenção deveria pautar as politicas. Tratamento e cura apenas para o inexorável, as doenças. Mas nesse caso estamos no campo dos determinantes sociais da saúde, uma linha tênue de interação entre tudo o que cabe na vida e o bem estar das pessoas. Esse é um desafio transcendental. Afinal de contas, segundo a definição da Organização Mundial da Saúde, felicidade faz parte da saúde. E a independência, na visão de muitos, é um dos fatores que gera felicidade.




(1) Instituto Ann Sullivann e Instituto JNG Uso de Metodologia do Curriculo Funcional Natural integrado à moradia independente para pessoas com deficiência intelectual Documento Conceitual, 2010.

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